ACTUS LOCALESÉVÉNEMENT Téléthon : « Il faut que les mentalités évoluent » Natan Decarriere 2017-10-11 11 Oct 2017 Natan Decarriere La campagne du Téléthon se tiendra les 8 et 9 décembre en Polynésie La 19ème édition du Téléthon a été lancée ce mercredi. Jusqu’au week-end de 8 et 9 décembre, de nombreuses opérations de sensibilisation et de récoltes de fonds vont avoir lieu à travers l’ensemble de la Polynésie. L’objectif est de faire connaître la myopathie, une maladie neuromusculaire liée au système nerveux qui touche environ 250 personnes en Polynésie, et de participer au financement de la recherche. Les organisateurs espèrent faire au moins aussi bien que l’année dernière et les 11 365 000 millions de Fcfp récoltés. Le Téléthon lance comme chaque année un appel aux professionnels mais aussi aux particuliers pour lever des fonds et participer au financement de la recherche. Les pompiers sont partenaires, un tournoi de golf sera organisé à Moorea ainsi qu’une course cycliste. Chaque entreprise désireuse de s’engager en faveur du Téléthon peut proposer un défi culturel ou encore sportif et reverser les fonds récoltés. Des tee-shirts estampillés « Téléthon » sont également proposés sous forme de dons participatifs libres. L’année dernière, 7 000 exemplaires ont été écoulés, entraînant une rupture de stock. Serge le Naour, coordinateur du Téléthon en Polynésie, espère mobiliser un public le plus élargi possible. https://www.radio1.pf/cms/wp-content/uploads/2017/10/SON-TELETHON-01.mp3 Les organisateurs proposent également aux enfants malades des activités sans but lucratif avec l’aide de la fraternité chrétienne. Cette année des places pour le concert de Christophe Maé sont distribuées, et une partie de laser-game spécialement sécurisée pour l’occasion sera organisée le 30 octobre. Des baptêmes de plongée et de l’air pour les enfants atteints de myopathie seront aussi proposés. Et malgré toutes ces actions, un travail conséquent reste à accomplir pour améliorer le quotidien de ces personnes déficientes. Serge Le Naour, dont le fils est atteint d’une maladie génétique rare, mesure le chemin à parcourir. https://www.radio1.pf/cms/wp-content/uploads/2017/10/SON-TELETHON-02.mp3 Un fauteuil coûte 1,5 millions de Fcfp pris en charge par la CPS (Caisse de prévoyance sociale) et un véhicule adapté entre 5 et 6 millions de Fcfp, cette fois non pris en charge par les pouvoirs publics. Si la recherche et les traitements se développent avec les années, de nombreux progrès restent à accomplir en Polynésie. Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur LinkedIn(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre) Tags:maladies génétiquesmyopathiePolynésieTéléthon