Les bénévoles du Téléthon sont sur le terrain depuis samedi dernier pour lever des fonds, avant le grand weekend de collectes des 8 et 9 décembre. Au programme : des ventes de t-shirt, un marathon jeux de société, un cross canin, et des mobilisations dans les écoles ou chez les pompiers.  L’objectif ? Faire mieux qu’en 2022 et des 2,6 millions de francs qui avaient été récoltés en faveur de la recherche sur les maladies rares, dont les myopathie.

Comme tous les ans, le mois de décembre s’ouvre avec les manifestations du Téléthon. Des manifestations qui visent un objectif : récolter des dons pour faire avancer la recherche sur les maladies rares dont les myopathies. En 2022, la Polynésie avait pu rassembler 2,6 millions de FCFP.  Selon Ernest Marchal, le coordinateur du Téléthon Polynésie, le but est « de faire mieux que l’année dernière, de collecter un maximum de fonds qui sont reversés à l’AFM Téléthon au niveau national pour financer la recherche dans le domaine de la myopathie et des maladies rares. Cette recherche bénéficie à la Polynésie car près de 200 patients locaux sont concernés ».

Thérapie génique pour les maladies rares

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche un nombre très limité de personnes. En Europe, le seuil est fixé à moins d’une personne sur 2 000. Un grand nombre d’entre elles sont également des maladies dites « orphelines », c’est-à-dire des pathologies pour lesquelles il n’y a peu voire aucun traitement. Généthon, lancé en 1990, est un laboratoire pionnier de la thérapie génique. La thérapie génique étant un ensemble de techniques qui consiste à corriger le fonctionnement d’un gène « malade », souvent en le remplaçant par un gène fonctionnel, ou « gène médicament ». Généthon conçoit et développe des médicaments de thérapie génique pour les maladies rares. Il met à la disposition des malades ces traitements innovants. Il est financé par les opérations du Téléthon.

Concrètement en Polynésie, la récolte passe essentiellement par la vente de tee-shirts marqués d’un logo original conçu spécialement pour l’occasion et différent tous les ans. La version 2023 illustre le thème de l’année « Muscle ton téléthon ». Il fait référence à la myopathie qui entraîne une dégénérescence musculaire mais aussi aux Jeux Olympiques.

Tiare Trompette en marraine de l’édition

Ernest Marchal, explique : « L’action phare reconduite cette année et qui n’a pas pu être mise en place depuis trois ans, c’est la vente de tee-shirts Téléthon. Ceux-ci sont financés par des entreprises locales et associations, ils sont revendus au grand public. Notre marraine, ça c’est une nouveauté, Tiare Trompette va déambuler dans les rues de la ville de Papeete afin de vendre elle aussi des tee-shirts, avec des urnes. »

En plus de ces actions un numéro vert (et donc gratuit) sera ouvert le 8 et le 9, date officielle du Téléthon à l’échelle nationale. Vous pouvez faire des promesses de dons en appelant au 44 36 37. Cette opération sera accueillie par la mairie de Punaauia qui mettra en plus des urnes à disposition.

Des entreprises et associations organisent elles aussi des événements comme l’association Tiki ludique qui met en place un marathon de jeux de société le samedi 9, le club canin de Punaauia qui organise un « dingo cross » le 16 décembre, les pompiers ou les classes de certains établissements scolaires qui se mobilisent.