© Association Tehani et les enfants Phelan-McDermid

Tama et Nadège Burns se mobilisent pour leur fille, Tehani, âgée de 5 ans et atteinte d’une maladie rare, le syndrome Phelan-Mc Dermid. Le couple a pour projet de faire connaître cette maladie et d’offrir à leur fille un voyage à Ra’iatea sur le mont Temehani, pour voir la très rare fleur Apetahi. Toute aussi rare que la maladie de leur fille.

Tehani Burns est âgée de 5 ans et atteinte du syndrome Phelan-Mc Dermid. Une maladie rare qui touche moins d’une personne sur un million. La maladie se caractérise par un manque de tonus musculaire, une croissance normale ou accélérée ou un retard moteur ou mental, comme l’explique Tama Burns, le papa de Tehani mais aussi le président de l’association Tehani et les enfants Phelan-McDermid.

Les parents de Tehani ont pour projet d’emmener Tehani au mont Temehani le 22 août prochain pour voir la fameuse fleur Apetahi. Ils ont le soutien de l’association Tuihana, qui s’occupe du mont Temehani et de la tiare Apetahi, ainsi que celui de la tavana de Uturoa, Sylviane Terooatea. Tama et Nadège Burns appellent les parents d’enfants handicapés à ne pas rester à la maison et ne pas avoir peur du regard des autres.

Le 15 août prochain au Parc Paofa’i, l’association Tehani et les enfants Phelan-Mc Dermid organise une journée de sensibilisation, de 9 à 18 heures, sur le syndrome Phelan-Mc Dermid.