Enfant atteint de trisomie 21© DR

Cette journée a été adoptée par une résolution de l’Assemblée générale de l’ONU le 19 décembre 2011comme la Journée mondiale de la trisomie 21. Elle est célébrée depuis 2012. Un moyen de sensibiliser l’opinion publique sur le sort des personnes atteintes d’ anomalies chromosomiques.

Stéphane Marandi est le directeur des centres d’accueil Heimanava et Papa Nui. Au fil des ans, il a observé une évolution de la prise en charge des enfants atteint de trisomie. Vaite Urarii Pambrun l’a interrogé.

Mais après l’adolescence aucune structure n’existe. Stéphane Marandi souhaite donc voir la situation changer et espère la création d’une unité de jour pour les adultes.

Principale action de sensibilisation, le Tota Tour sera quant à lui organisé samedi à Papeete sur la place Vaiete. Les fonds récoltés durant cette journée serviront au financement de deux structures éducatives adaptées.

Comme le ruban rouge pour le « sidaction » le port de chaussettes dépareillées est le symbole de soutien à cette Journée mondiale de la trisomie 21.