©Pascal Bastianaggi
La 20ème édition du Téléthon en Polynésie se tiendra les 7 et 8 décembre. Ventes de T-shirts, concerts, urnes pour déposer vos dons dans les commerces, tout est organisé par des bénévoles, afin que les dons affluent pour aider la recherche sur les maladies rares.
« On est sur du marathon, on n’est pas sur un 100 mètres », attaque d’emblée Serge Le Naour, coordinateur du Téléthon en Polynésie. Un « marathon » le terme est on ne peut mieux choisi pour illustrer le combat que mènent bénévoles et chercheurs contre ces maladies dites « rares ». Argent et matière grise sont le nerf de cette guerre qui semble éternelle. Même si la recherche a fait des progrès, faisant reculer quelque peu la maladie et augmenter l’espérance de vie des personnes atteintes.
Onze millions de Fcfp, c’est la somme qui est récoltée en moyenne chaque année en Polynésie au travers de nombreuses manifestations. Pour cette 20ème édition parrainée par le chanteur Teiva LC, Serge Le Naour espère qu’une cinquantaine de manifestations verront le jour en Polynésie, afin que les fonds récoltés soient plus conséquents.
Si dans l’ensemble les personnes ont bien assimilé le principe du téléthon, pour Serge Le Naour il reste encore du travail de communication à effectuer.
En Polynésie, il n’y a pas de chiffres officiels concernant les personnes atteintes de myopathie et autres maladies rares et génétiques. Même si la société et les mentalités évoluent, pas facile de vivre la maladie en plein jour sous le regard des autres.
Si vous désirez avoir des informations sur les manifestations organisées pour le Téléthon 2018 ou vous impliquer dans l’organisation de celles-ci, rendez-vous sur la page Facebook Téléthon Polynésie.