©Facebook Tota Tour

Essayer de toucher les consciences, donner de la visibilité aux personnes atteintes de trisomie 21 et obtenir des fonds pour financer les activités du centre Papa Nui, ce sont les principaux objectifs du Tōta tour. L’édition 2022 est lancée depuis ce lundi.

Stéphane Marandin est bien occupé depuis quelques jours. Le Tōta tour est lancé depuis ce lundi et le directeur du centre Papa Nui ne veut pas se louper sur cette opération qui dure un mois et qui permet de mettre en lumière les personnes atteintes de trisomie 21. Au programme : des jeunes qui prendront les tuk tuk pour aller à la rencontre de la population en ville de Papeete, des échanges avec les établissements scolaires et des points de collecte chez les partenaires de l’association Fare Heimanava qui gère le centre Papa Nui. Tout le monde peut y participer : en s’intéressant à la situation des personnes atteintes de trisomie 21 et en donnant ses tōta, les petites pièces en francs pacifique. Il est également possible de créer une urne à tōta dans son entreprise pour ensuite la porter à l’association. L’opération dure un mois et permettra de financer les activités du centre Papa Nui. Mais également de faire des rencontres.

C’est en 2009 que des événements ont commencé à être organisés avec les premières Journées de la trisomie 21, puis un premier Tōta tour est organisé en 2011. « Nous voulions essayer de toucher les consciences, mettre l’inclusion au cœur de notre projet éducatif, faire des rencontres et collecter des tōta. » Et à travers cette opération changer les regards sur la trisomie 21. « Il y a toujours des idées reçues : la peur est basée sur la méconnaissance. Il faut que les publics puissent se rencontrer et apprennent à se connaitre. La prise en charge et les regards ont évolué », reconnait Stéphane Marandin.

Aujourd’hui, si l’inclusion scolaire fonctionne, l’inclusion sociale des adultes trisomiques est plus délicate. Le marché du travail classique leur reste inaccessible.

Le centre Papa Nui a fait évoluer ses propres statuts pour ne pas laisser ses résidents qui avaient alors atteint la limite d’âge, sans perspective. Aujourd’hui, les adultes peuvent choisir de partir à leurs 20 ans ou de rester. Ils travaillent dans des ateliers, des jardins, montent des actions… Le renforcement de leur autonomie passe également par un nouveau concept qui a déjà été testé de manière ludique : un petit groupe d’adultes ira vivre en habitat inclusif tout en gardant leurs journées au centre Papa Nui : « On veut le faire sur quelques jours dans la semaine et le week-end. Ça nécessite de la rigueur, de l’organisation, tout ce qui fait la normalité d’une vie. »