Serge Le Naour (avant dernier à droite) avec l’équipe de la coordination © Damien HELENE
L’édition 2013 du Téléthon, avec la Polynésie française comme fil rouge, se déroulera les 6 et 7 décembre prochains. A cette occasion, il est important de faire un point sur la recherche concernant les maladies rares, 6 400 répertoriées à l’heure actuelle, et plus particulièrement la myopathie.
Ce terme générique constitue un type de maladies héréditaires caractérisées par la dégénérescence progressive des muscles, sans atteinte du tissu nerveux. Actuellement il n’existe aucun traitement médicamenteux efficace.
L’AFM (Association Française contre les Myopathies) finance ainsi la recherche sur les maladies génétiques rares et fait la preuve du concept que les thérapies géniques et cellulaires fonctionnent sur les maladies génétiques.
C’est ce que nous explique Serge Le Naour, coordinateur du Téléthon en Polynésie française.
Alors, vivre avec la myopathie, qu’est-ce que c’est ? Les précisions de Serge Le Naour, également père d’un petit garçon myopathe diagnostiqué maladie de Duchenne.
Un numéro pour apporter vos dons au Téléthon et aider à la recherche : le 44 36 37.